Mein Körper befindet sich aktuell im absoluten Ausnahmezustand. Nicht nur der schmerzliche Verlust meines Zuhauses, sondern auch der immense Umzugsstress und der existenzielle Stress haben meine Kräfte in den letzten zwei Wochen bereits komplett aufgezehrt. Der Verlust meiner Eigenständigkeit wiegt schwer, und ich konnte das Haus ohnehin fast nicht mehr verlassen. Die unerbittliche Sommerhitze war nun das traurige i-Tüpfelchen, das mein ME/CFS endgültig zum Einsturz gebracht hat. Sie hüllt mich in heftige Schmerzen und wirft mich in erschöpfende Fieberschübe.

Der plötzliche Kontrollverlust
Inmitten dieser extremen Schwäche erlebte ich von Mittwoch bis Freitag eine regelrechte Bruchlandung: Meine Beine verloren völlig den Halt. Für Außenstehende ist das schwer zu verstehen, aber bei ME/CFS führt extreme Hitze und Belastung zu einem massiven Energiemangel in den Zellen und einer gestörten Signalübertragung zwischen Nerven und Muskeln. Es ist wie ein plötzlicher, unkontrollierbarer Stromausfall in den Beinen. Die Muskeln verlieren von einer Sekunde auf die andere jegliche Grundspannung, sodass man einfach einknickt und diesen Sturz auch mit reinem Willen nicht mehr abfangen kann.

Gleich dreimal kam ich so zu Fall. Der schlimmste Moment passierte im Badezimmer, als ich heftig nach hinten auf die harten Fliesen und die Badewanne prallte. Instinktiv konnte ich Gott sei Dank noch meinen Kopf schützen, doch in diesem einen, vor Schock erstarrenden Augenblick dachte ich wirklich: Jetzt ist es vorbei. Zurückgeblieben sind quälende Schmerzen in der rechten Schulter und am Rippenbogen.

Ein Kampf um jeden Schritt
Der Donnerstag forderte mir schließlich meine allerletzten Reserven ab. Ich musste das Haus für die unaufschiebbaren, wichtigen Termine beim Hausarzt und bei der physikalischen Therapie verlassen. Das Röntgen ein paar Tage später brachte zumindest die Erleichterung, dass nichts gebrochen ist – die schweren Prellungen brennen und schmerzen jedoch unaufhörlich weiter.

Das unsichtbare Sterben: Wie Österreichs Gesundheitssystem ME/CFS-Erkrankte im Stich lässt

Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) ist eine schwere, chronische und oft unheilbare Multisystemerkrankung. Für die Betroffenen bedeutet sie den Verlust von allem: der Gesundheit, dem Beruf, den sozialen Kontakten und der finanziellen Existenz. Doch der schwerste Schlag kommt oft nicht von der Krankheit selbst, sondern von dem System, das eigentlich schützen sollte. In Österreich stehen schwerkranke Menschen vor dem Nichts – ignoriert vom Staat, nicht gehört von den Behörden und medizinisch unzureichend versorgt.

Der gemeinsame Nenner: Das kollektive Wegsehen
Medienberichte zeigen regelmäßig das erschütternde Bild einer Patientengruppe, deren Schicksale hinter verschlossenen Türen stattfinden. Betroffene haben alle denselben gemeinsamen Nenner: Sie werden im Stich gelassen. Das österreichische Gesundheitssystem nimmt es stillschweigend in Kauf, dass chronisch Kranke in ihren eigenen vier Wänden verkümmern. Wer zu schwach ist, um das Bett zu verlassen, existiert für die bürokratischen Mühlen der Sozialversicherung oft nicht mehr.

Klassenmedizin: Symptomlinderung nur für Wohlhabende
Besonders bitter ist die Realität für all jene, die neben ihrer schweren körperlichen Einschränkung auch nicht über die nötigen finanziellen Mittel verfügen. Da Therapien zur bloßen Symptowlinderung von den gesetzlichen Krankenkassen kaum oder gar nicht übernommen werden, entscheidet das private Vermögen über das Ausmaß des Leidens. Wer sich teure Privatarztbehandlungen, spezialisierte Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel oder pflegerische Unterstützung nicht selbst finanzieren kann, hat keine Chance auf ein erträglicheres Leben. Der Staat schaut weg, während Betroffene ohne Geld schutzlos extremen Schmerzen und schwersten Symptomen ausgeliefert sind.

Die existenzielle Bedrohung: Mein persönlicher Kampf vor dem Nichts
Ich bin das direkte Beispiel für dieses systemische Versagen. ME/CFS hat mir alles genommen, was mein Leben ausgemacht hat. Weil der Staat wegschaut und mich komplett ignoriert, stehe ich finanziell und existenziell vor dem absoluten Trümmerhaufen meines Lebens. Unzählige Hilfsorganisationen habe ich verzweifelt angeschrieben – ohne Erfolg. Wenn ich meine Mutter nicht hätte, die mich auffängt und unterstützt, würde ich als schwerkranke Person heute auf der Straße leben. Das System nimmt es eiskalt in Kauf, dass man aufgrund dieser Krankheit sogar sein Zuhause verliert und obdachlos wird.

Es braucht sofortige Anerkennung und Hilfe
ME/CFS-Betroffene fordern keine Privilegien, sondern die medizinische und finanzielle Gleichberechtigung, die jedem kranken Menschen zusteht. Es braucht die bedingungslose sozialrechtliche Anerkennung, finanzielle Soforthilfen für Behandlungen und den Aufbau einer flächendeckenden, kassenfinanzierten Versorgungsstruktur. Das Wegsehen muss aufhören – bevor noch mehr Menschen in der Unsichtbarkeit verschwinden

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