Hallo!

Nach längerer Zeit möchte ich euch heute ein neues Update geben, das leider nicht so besonders oder erfreulich ist.

In den letzten zwei Monaten bin ich öfters gestürzt. Zuerst dachte ich, es liegt am puren Stress, der bei ME/CFS ja ohnehin giftig ist. Stress hatten wir im Überfluss: Mein Lebensgefährte Georg musste leider Insolvenz anmelden. Deshalb mussten wir unser Haus aufgeben, das momentan zum Verkauf steht. Den ganzen Umzugsstress hat hauptsächlich Georg getragen, während wir gleichzeitig extreme finanzielle Einbußen, eine finanzielle Abhängigkeit und extreme Existenzängste verkraften mussten. Am Ende blieb uns aus absoluter Hilflosigkeit nur noch der Weg, zurück in ein altes Kinderzimmer ins Weinviertel zu ziehen, da wir sonst kein Dach mehr über dem Kopf gehabt hätten.

Gerade in dieser Phase wäre ein konsequentes Pacing absolut notwendig gewesen. Das war aber durch die psychische Belastung und vor allem auch durch die extreme Hitze unmöglich. Wie ihr ja wisst, ist die Hitze für mich absolut belastend. Mittlerweile ist es so schlimm, dass ich das Haus tagsüber gar nicht mehr verlassen kann – das geht höchstens noch ganz früh in der Früh, wenn es draußen noch sehr kühl ist. In Absprache mit meiner Hausärztin hole ich mir nun alle zwei bis drei Tage eine Infusion, um die Schmerzen überhaupt noch auszuhalten.

Ich glaubte fest daran, dass die Stürze eine körperliche Reaktion auf diese enorme Belastung sind. Meine Hausärztin wollte zur Sicherheit jedoch ein Schädel-MRT machen. Dabei kam leider heraus, dass ich mehrere Läsionen – sprich extreme, entzündliche Entzündungsherde – im Gehirn habe (Beschreibung siehe Bild unten).

Da dieses erste MRT ohne Kontrastmittel durchgeführt wurde, habe ich kommende Woche einen weiteren Termin für ein MRT mit Kontrastmittel. Damit soll eine zusätzliche Autoimmunerkrankung – konkret Multiple Sklerose – abgeklärt bzw. ausgeschlossen werden. Bestätigt sich diese Diagnose, wird der Umfang der Kosten wahrscheinlich noch viel größer werden. Immerhin wären es dann insgesamt schon drei schwere Autoimmunerkrankungen bzw. chronische Erkrankungen, gegen die ich gleichzeitig ankämpfen muss. [1]

Was mich zusätzlich belastet: Wenn ich es doch mal herausschaffe, werde ich im Markt oder so oft angesprochen, dass ich doch gar nicht so krank ausschaue. Aber man kann halt in mein Gehirn nicht hineinschauen, wo die ganzen Entzündungsherde sitzen. Genau wie durch meine Small-Fiber-Neuropathie bekannt ist, habe ich Entzündungen im ganzen Körper – und genau daher kommt auch diese extreme Hitzeintoleranz. Man sieht es mir von außen einfach nicht an. Und dann muss man sich auch noch ständig rechtfertigen – und das, obwohl man eigentlich gegen drei schwere Erkrankungen ankämpfen muss, während einen zusätzlich die Existenzängste, das Gefühl der absoluten Hilflosigkeit und die Frage erdrücken, wie man das überhaupt alles noch stemmen soll. 

Mein Körper befindet sich aktuell im absoluten Ausnahmezustand. Nicht nur der schmerzliche Verlust meines Zuhauses, sondern auch der immense Umzugsstress und der existenzielle Stress haben meine Kräfte in den letzten zwei Wochen bereits komplett aufgezehrt. Der Verlust meiner Eigenständigkeit wiegt schwer, und ich konnte das Haus ohnehin fast nicht mehr verlassen. Die unerbittliche Sommerhitze war nun das traurige i-Tüpfelchen, das mein ME/CFS endgültig zum Einsturz gebracht hat. Sie hüllt mich in heftige Schmerzen und wirft mich in erschöpfende Fieberschübe.

Der plötzliche Kontrollverlust
Inmitten dieser extremen Schwäche erlebte ich von Mittwoch bis Freitag eine regelrechte Bruchlandung: Meine Beine verloren völlig den Halt. Für Außenstehende ist das schwer zu verstehen, aber bei ME/CFS führt extreme Hitze und Belastung zu einem massiven Energiemangel in den Zellen und einer gestörten Signalübertragung zwischen Nerven und Muskeln. Es ist wie ein plötzlicher, unkontrollierbarer Stromausfall in den Beinen. Die Muskeln verlieren von einer Sekunde auf die andere jegliche Grundspannung, sodass man einfach einknickt und diesen Sturz auch mit reinem Willen nicht mehr abfangen kann.

Gleich dreimal kam ich so zu Fall. Der schlimmste Moment passierte im Badezimmer, als ich heftig nach hinten auf die harten Fliesen und die Badewanne prallte. Instinktiv konnte ich Gott sei Dank noch meinen Kopf schützen, doch in diesem einen, vor Schock erstarrenden Augenblick dachte ich wirklich: Jetzt ist es vorbei. Zurückgeblieben sind quälende Schmerzen in der rechten Schulter und am Rippenbogen.

Ein Kampf um jeden Schritt
Der Donnerstag forderte mir schließlich meine allerletzten Reserven ab. Ich musste das Haus für die unaufschiebbaren, wichtigen Termine beim Hausarzt und bei der physikalischen Therapie verlassen. Das Röntgen ein paar Tage später brachte zumindest die Erleichterung, dass nichts gebrochen ist – die schweren Prellungen brennen und schmerzen jedoch unaufhörlich weiter.