Hallo!

Nach längerer Zeit möchte ich euch heute ein neues Update geben, das leider nicht so besonders oder erfreulich ist.

In den letzten zwei Monaten bin ich öfters gestürzt. Zuerst dachte ich, es liegt am puren Stress, der bei ME/CFS ja ohnehin giftig ist. Stress hatten wir im Überfluss: Mein Lebensgefährte Georg musste leider Insolvenz anmelden. Deshalb mussten wir unser Haus aufgeben, das momentan zum Verkauf steht. Den ganzen Umzugsstress hat hauptsächlich Georg getragen, während wir gleichzeitig extreme finanzielle Einbußen, eine finanzielle Abhängigkeit und extreme Existenzängste verkraften mussten. Am Ende blieb uns aus absoluter Hilflosigkeit nur noch der Weg, zurück in ein altes Kinderzimmer ins Weinviertel zu ziehen, da wir sonst kein Dach mehr über dem Kopf gehabt hätten.

Gerade in dieser Phase wäre ein konsequentes Pacing absolut notwendig gewesen. Das war aber durch die psychische Belastung und vor allem auch durch die extreme Hitze unmöglich. Wie ihr ja wisst, ist die Hitze für mich absolut belastend. Mittlerweile ist es so schlimm, dass ich das Haus tagsüber gar nicht mehr verlassen kann – das geht höchstens noch ganz früh in der Früh, wenn es draußen noch sehr kühl ist. In Absprache mit meiner Hausärztin hole ich mir nun alle zwei bis drei Tage eine Infusion, um die Schmerzen überhaupt noch auszuhalten.

Ich glaubte fest daran, dass die Stürze eine körperliche Reaktion auf diese enorme Belastung sind. Meine Hausärztin wollte zur Sicherheit jedoch ein Schädel-MRT machen. Dabei kam leider heraus, dass ich mehrere Läsionen – sprich extreme, entzündliche Entzündungsherde – im Gehirn habe (Beschreibung siehe Bild unten).

Da dieses erste MRT ohne Kontrastmittel durchgeführt wurde, habe ich kommende Woche einen weiteren Termin für ein MRT mit Kontrastmittel. Damit soll eine zusätzliche Autoimmunerkrankung – konkret Multiple Sklerose – abgeklärt bzw. ausgeschlossen werden. Bestätigt sich diese Diagnose, wird der Umfang der Kosten wahrscheinlich noch viel größer werden. Immerhin wären es dann insgesamt schon drei schwere Autoimmunerkrankungen bzw. chronische Erkrankungen, gegen die ich gleichzeitig ankämpfen muss. [1]

Was mich zusätzlich belastet: Wenn ich es doch mal herausschaffe, werde ich im Markt oder so oft angesprochen, dass ich doch gar nicht so krank ausschaue. Aber man kann halt in mein Gehirn nicht hineinschauen, wo die ganzen Entzündungsherde sitzen. Genau wie durch meine Small-Fiber-Neuropathie bekannt ist, habe ich Entzündungen im ganzen Körper – und genau daher kommt auch diese extreme Hitzeintoleranz. Man sieht es mir von außen einfach nicht an. Und dann muss man sich auch noch ständig rechtfertigen – und das, obwohl man eigentlich gegen drei schwere Erkrankungen ankämpfen muss, während einen zusätzlich die Existenzängste, das Gefühl der absoluten Hilflosigkeit und die Frage erdrücken, wie man das überhaupt alles noch stemmen soll. 

Mein Körper befindet sich aktuell im absoluten Ausnahmezustand. Nicht nur der schmerzliche Verlust meines Zuhauses, sondern auch der immense Umzugsstress und der existenzielle Stress haben meine Kräfte in den letzten zwei Wochen bereits komplett aufgezehrt. Der Verlust meiner Eigenständigkeit wiegt schwer, und ich konnte das Haus ohnehin fast nicht mehr verlassen. Die unerbittliche Sommerhitze war nun das traurige i-Tüpfelchen, das mein ME/CFS endgültig zum Einsturz gebracht hat. Sie hüllt mich in heftige Schmerzen und wirft mich in erschöpfende Fieberschübe.

Der plötzliche Kontrollverlust
Inmitten dieser extremen Schwäche erlebte ich von Mittwoch bis Freitag eine regelrechte Bruchlandung: Meine Beine verloren völlig den Halt. Für Außenstehende ist das schwer zu verstehen, aber bei ME/CFS führt extreme Hitze und Belastung zu einem massiven Energiemangel in den Zellen und einer gestörten Signalübertragung zwischen Nerven und Muskeln. Es ist wie ein plötzlicher, unkontrollierbarer Stromausfall in den Beinen. Die Muskeln verlieren von einer Sekunde auf die andere jegliche Grundspannung, sodass man einfach einknickt und diesen Sturz auch mit reinem Willen nicht mehr abfangen kann.

Gleich dreimal kam ich so zu Fall. Der schlimmste Moment passierte im Badezimmer, als ich heftig nach hinten auf die harten Fliesen und die Badewanne prallte. Instinktiv konnte ich Gott sei Dank noch meinen Kopf schützen, doch in diesem einen, vor Schock erstarrenden Augenblick dachte ich wirklich: Jetzt ist es vorbei. Zurückgeblieben sind quälende Schmerzen in der rechten Schulter und am Rippenbogen.

Ein Kampf um jeden Schritt
Der Donnerstag forderte mir schließlich meine allerletzten Reserven ab. Ich musste das Haus für die unaufschiebbaren, wichtigen Termine beim Hausarzt und bei der physikalischen Therapie verlassen. Das Röntgen ein paar Tage später brachte zumindest die Erleichterung, dass nichts gebrochen ist – die schweren Prellungen brennen und schmerzen jedoch unaufhörlich weiter.

Das unsichtbare Sterben: Wie Österreichs Gesundheitssystem ME/CFS-Erkrankte im Stich lässt

Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) ist eine schwere, chronische und oft unheilbare Multisystemerkrankung. Für die Betroffenen bedeutet sie den Verlust von allem: der Gesundheit, dem Beruf, den sozialen Kontakten und der finanziellen Existenz. Doch der schwerste Schlag kommt oft nicht von der Krankheit selbst, sondern von dem System, das eigentlich schützen sollte. In Österreich stehen schwerkranke Menschen vor dem Nichts – ignoriert vom Staat, nicht gehört von den Behörden und medizinisch unzureichend versorgt.

Der gemeinsame Nenner: Das kollektive Wegsehen
Medienberichte zeigen regelmäßig das erschütternde Bild einer Patientengruppe, deren Schicksale hinter verschlossenen Türen stattfinden. Betroffene haben alle denselben gemeinsamen Nenner: Sie werden im Stich gelassen. Das österreichische Gesundheitssystem nimmt es stillschweigend in Kauf, dass chronisch Kranke in ihren eigenen vier Wänden verkümmern. Wer zu schwach ist, um das Bett zu verlassen, existiert für die bürokratischen Mühlen der Sozialversicherung oft nicht mehr.

Klassenmedizin: Symptomlinderung nur für Wohlhabende
Besonders bitter ist die Realität für all jene, die neben ihrer schweren körperlichen Einschränkung auch nicht über die nötigen finanziellen Mittel verfügen. Da Therapien zur bloßen Symptowlinderung von den gesetzlichen Krankenkassen kaum oder gar nicht übernommen werden, entscheidet das private Vermögen über das Ausmaß des Leidens. Wer sich teure Privatarztbehandlungen, spezialisierte Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel oder pflegerische Unterstützung nicht selbst finanzieren kann, hat keine Chance auf ein erträglicheres Leben. Der Staat schaut weg, während Betroffene ohne Geld schutzlos extremen Schmerzen und schwersten Symptomen ausgeliefert sind.

Die existenzielle Bedrohung: Mein persönlicher Kampf vor dem Nichts
Ich bin das direkte Beispiel für dieses systemische Versagen. ME/CFS hat mir alles genommen, was mein Leben ausgemacht hat. Weil der Staat wegschaut und mich komplett ignoriert, stehe ich finanziell und existenziell vor dem absoluten Trümmerhaufen meines Lebens. Unzählige Hilfsorganisationen habe ich verzweifelt angeschrieben – ohne Erfolg. Wenn ich meine Mutter nicht hätte, die mich auffängt und unterstützt, würde ich als schwerkranke Person heute auf der Straße leben. Das System nimmt es eiskalt in Kauf, dass man aufgrund dieser Krankheit sogar sein Zuhause verliert und obdachlos wird.

Es braucht sofortige Anerkennung und Hilfe
ME/CFS-Betroffene fordern keine Privilegien, sondern die medizinische und finanzielle Gleichberechtigung, die jedem kranken Menschen zusteht. Es braucht die bedingungslose sozialrechtliche Anerkennung, finanzielle Soforthilfen für Behandlungen und den Aufbau einer flächendeckenden, kassenfinanzierten Versorgungsstruktur. Das Wegsehen muss aufhören – bevor noch mehr Menschen in der Unsichtbarkeit verschwinden

https://www.oe24.at/video/healthtalk/me-cfs-wenn-der-koerper-abschaltet-health-talk-mit-isabelle-daniel/679113680
 

https://www.oe24.at/video/healthtalk/me-cfs-wenn-der-koerper-abschaltet-health-talk-mit-isabelle-daniel/679113680
 

Ein riesen großes Dankeschön an das Gasthaus und Greißlerei Ebner 7423 Pinkafeld für die Aktion… 🥰❤️

Kommt vorbei 

Ein weiteres Jahr Berufsunfähigkeit bewilligt 

Stell Dir mal vor:

Du hattest ein wundervolles Leben, bevor MEICFS kam. Alles, was Du wolltest, war ein langes und gesundes Leben. Und dann ist diese Realität weg und Du willst einfach nur zurück.

Du bist gefangen in einem Körper, der kaum lebensfähig ist.

Alles über MEICFS im Buch:

www.mecfsbuch.de

#mecfs #cfs #longcovid

#postcovid #lamHere

Und wieder war so ein schei*** crash Tag, extreme Schmerzen, Fieber, extreme Gliederschmerzen, Kämpfe , extremes Zittern , Konzentrationsprobleme , extrem Kopfschmerzen u.v.m  etc .....

Die Infusion hilft wenigstens ein wenig dass der Körper gepusht wird und dass die Schmerzen etwas gelindert werden.

@mecfs Das Monster danach: me/cfs, das Chronische Fatigue Syndrom MECFS Portal