Unheilbar krank (ME/CFS): Jede Spende schenkt Lisa Hoffnung.

Lisa Reinwald

ME/CFS hat zerstört alles: Gesundheit, Job & das schützende Heim verloren.Alles weg!Spendet&gebt Lisa etwas Hoffnung zurück!

Hilfe für Lisa: Wenn das Leben zur unbezahlbaren Last wird

"Ich kenne das Leid anderer aus 14 Jahren im Krankenhausdienst. Doch niemals hätte ich geglaubt, einmal selbst so tief fallen zu müssen und dabei festzustellen, dass man in unserem System als Schwerkranke oft unsichtbar bleibt.“

(Lisa als Dipl. Krankenschwester)

Lisa (39) aus dem Südburgenland ist eine Frau, die für ihren Beruf lebte. Doch was als Impfkomplikation begann, mündete in einen jahrelangen, zermürbenden Ärztemarathon. Lange Zeit tappten viele Mediziner im Dunkeln, Beschwerden wurden oft bagatellisiert, während Lisas Körper bereits systematisch abbaute. Erst durch die großartige Unterstützung ihrer Hausärztin,sowie der Expertise des Wiener Spezialisten Dr. Stingl herrscht heute traurige Gewissheit: Lisa leidet an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis) – einer neuroimmunologischen Multisystemerkrankung, die ihr Leben zerstört hat.

WICHTIGES UPDATE: Existenzielle Notlage – Lisa hat ihr Zuhause verloren

Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer,

wir müssen uns heute mit zutiefst erschütternden Nachrichten an euch wenden. Die Situation um Lisa hat sich in den letzten drei Monaten dramatisch zugespitzt. Jede finanzielle und körperliche Bodenkräftigung ist komplett weggebrochen.

Lisa hat ihr geliebtes, geschütztes Zuhause endgültig verloren. Um nicht auf der Straße zu landen, musste sie schwerkrank zu ihrer Mutter ins Weinviertel ziehen. Dieser erzwungene Umzug war eine enorme Belastung für ihre Gesundheit. Zu allem Unglück musste ihr Lebensgefährte mit seiner Selbstständigkeit Insolvenz anmelden – das gemeinsame finanzielle Fundament existiert nicht mehr. Lisa hat unzählige Hilfsorganisationen und Medien angeschrieben, doch es kam bis heute keine einzige Rückmeldung. Ohne das Dach über dem Kopf bei ihrer Mutter stünde sie jetzt sprichwörtlich unter der Brücke.

Auch gesundheitlich ist die Lage akut: Durch den massiven Stress und die aktuelle Juni-Hitze ist Lisa körperlich völlig ausgepumpt. Die Hitze macht es ihr derzeit unmöglich, das Haus überhaupt zu verlassen. Vor zwei Wochen kam es aufgrund der extremen Schwäche zu drei schweren Stürzen innerhalb von nur zwei Tagen. Dabei hat sie sich eine schmerzhafte Rücken- und Schulterprellung zugezogen.

Lisa kämpft an allen Fronten, ist aber am absoluten Limit ihrer Kräfte. Jeder Euro aus dieser Spendenaktion fließt jetzt direkt in ihre existenzielle Absicherung, medizinische Versorgung und die Bewältigung dieser Katastrophe. Bitte teilt diesen Aufruf und helft Lisa, diesen bodenlosen Absturz zu überstehen.

Was bedeutet ME/CFS? Ein Leben im permanenten Systemausfall

ME/CFS ist keine Befindlichkeitsstörung, sondern eine schwere körperliche Behinderung, bei der der gesamte Zellstoffwechsel blockiert ist. Bei Lisa kann der Körper keine Energie mehr produzieren (Mitochondriale Dysfunktion). Es ist, als wäre der Akku nicht nur leer, sondern die Ladefunktion dauerhaft defekt.

Das Leitsymptom ist die Post-Exertional Malaise (PEM), eine krankhafte Belastungsintoleranz:

• Der systemische „Crash“: Jede zu anstrengende Aktivität – kann zu einer massiven Verschlechterung führen. Der Körper reagiert auf Belastung mit einem totalen Zusammenbruch, der sich wie eine schwere Grippe anfühlt und sie oft tagelang in völliger Abgeschottenheit gefangen hält.

• Neurologische Not & Reizüberflutung: Das Gehirn verliert die Fähigkeit, Reize zu verarbeiten. „Brain Fog“ (Gehirnnebel), massive Wortfindungsstörungen und eine extreme Licht- und Geräuschempfindlichkeit machen eine normale Teilhabe am Leben fast unmöglich.

• Grippeähnlicher Zustand: Sie leidet unter permanenten Muskelschmerzen, geschwollenen Lymphknoten, Halsschmerzen und einer gestörten Temperaturregelung (Fiebergefühl ohne Infekt).

Wenn Nerven zu Feinden werden: Small Fiber Neuropathie (SFN)

Zusätzlich kämpft Lisa gegen die Small Fiber Neuropathie, eine Schädigung der kleinsten Nervenfasern, die Schmerz- und Temperaturreize leiten:

• Körperpflege als Qual: Aufgrund der SFN ist die tägliche Hygiene wie das Duschen kaum noch zu ertragen, da das Wasser heftigste Schmerzreize auf der Haut auslöst.

• Elektrisierende Schmerzen: Ihre Nerven feuern ständig Wahnsignale ab – Lisa leidet unter quälendem „Ameisenlaufen“, stechenden Nadelstichen und plötzlichen, einschießenden Schmerzen, die sich wie elektrische Schläge durch den Körper ziehen.

• Erythromelalgie: Wärme lässt ihre Füße und Hände „verbrennen“. Im Sommer bietet nur der Aufenthalt im kühlen Pool Linderung, da er die überhitzten Nerven beruhigt.

Hidradenitis suppurativa (Hurley II): Ein Leben mit offenen Wunden

Als wäre das nicht genug, leidet Lisa an der schweren Hauterkrankung Hidradenitis suppurativa:

Abszesse & Fisteln: Am ganzen Körper bilden sich ständig eiternde Entzündungen, die kaum abheilen.

• Vernarbungen: Harte Narbenstränge schränken ihre Mobilität ein und verursachen bei jeder Bewegung Schmerzen.

Starke Schmerzen: HS gilt als eine der schmerzhaftesten dermatologischen Erkrankungen.

• Kostspielige Behandlung: Die notwendige LAIGHT-Therapie und Spezialverbände müssen komplett privat finanziert werden.

Die bittere Realität: Ein Kampf gegen ein unbezahlbares System

Obwohl die Diagnosen gesichert sind, steht Lisa vor einer finanziellen Mauer. Das System lässt sie im Stich:

• Wahlärzte & Therapien: Spezialisierte medizinische Begleitung und Behandlungen wie Physiotherapie, Ergotherapie und Physikalische Therapie müssen fast komplett selbst getragen werden. Die ÖGK erstattet nur minimale Bruchteile der Honorarnoten.

• Material & Alternativen: Verbandsmaterial wird weder in der nötigen Menge noch Qualität bezahlt. Auch alternative und ergänzende Behandlungsmethoden zur Schmerzlinderung sind zu 100 % selbst zu finanzieren.

Das führt uns in eine verzweifelte Lage:

Lisa droht ihr Zuhause im Südburgenland zu verlieren. Dabei ist dieses Haus ihr letzter verbliebene Schutzraum vor der Außenwelt. Besonders ihr Garten ist ihr Heiligtum – er schenkt ihr die einzige Freiheit, Natur und positive Abwechslung, die ihr geblieben ist. Ohne Hilfe bricht diese letzte Säule ihrer Lebensqualität weg.

Warum wir Ihre Hilfe brauchen

Lisa hat jahrelang Leben gerettet. Jetzt kämpft sie – um ihre nackte Existenz und den Erhalt ihres Rückzugsortes.

Wir brauchen Ihre Unterstützung, um die medizinische Versorgung zu sichern und zu verhindern, dass Lisa alles verliert.

Jeder Beitrag hilft, damit Lisa nicht im Dunkeln vergessen wird.

Wir danken euch von ganzem Herzen für jede Form der Unterstützung, für jedes Teilen dieses Aufrufs und für euer Mitgefühl in dieser schweren Zeit. Eure Hilfe gibt uns die Kraft, weiterzukämpfen.

Herzlichen Dank für deine Unterstützung!

Georg & Lisa

(Bild vor der Erkrankung)

4 weeks, 2 days ago

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on 8/2/26

Hallo!
Nach längerer Zeit möchte ich euch heute ein neues Update geben, das leider nicht so besonders oder erfreulich ist.
In den letzten zwei Monaten bin ich öfters gestürzt. Zuerst dachte ich, es liegt am puren Stress, der bei ME/CFS ja ohnehin giftig ist. Stress hatten wir im Überfluss: Mein Lebensgefährte Georg musste leider Insolvenz anmelden. Deshalb mussten wir unser Haus aufgeben, das momentan zum Verkauf steht. Den ganzen Umzugsstress hat hauptsächlich Georg getragen, während wir gleichzeitig extreme finanzielle Einbußen, eine finanzielle Abhängigkeit und extreme Existenzängste verkraften mussten. Am Ende blieb uns aus absoluter Hilflosigkeit nur noch der Weg, zurück in ein altes Kinderzimmer ins Weinviertel zu ziehen, da wir sonst kein Dach mehr über dem Kopf gehabt hätten.
Gerade in dieser Phase wäre ein konsequentes Pacing absolut notwendig gewesen. Das war aber durch die psychische Belastung und vor allem auch durch die extreme Hitze unmöglich. Wie ihr ja wisst, ist die Hitze für mich absolut belastend. Mittlerweile ist es so schlimm, dass ich das Haus tagsüber gar nicht mehr verlassen kann – das geht höchstens noch ganz früh in der Früh, wenn es draußen noch sehr kühl ist. In Absprache mit meiner Hausärztin hole ich mir nun alle zwei bis drei Tage eine Infusion, um die Schmerzen überhaupt noch auszuhalten.
Ich glaubte fest daran, dass die Stürze eine körperliche Reaktion auf diese enorme Belastung sind. Meine Hausärztin wollte zur Sicherheit jedoch ein Schädel-MRT machen. Dabei kam leider heraus, dass ich mehrere Läsionen – sprich extreme, entzündliche Entzündungsherde – im Gehirn habe (Beschreibung siehe Bild unten).
Da dieses erste MRT ohne Kontrastmittel durchgeführt wurde, habe ich kommende Woche einen weiteren Termin für ein MRT mit Kontrastmittel. Damit soll eine zusätzliche Autoimmunerkrankung – konkret Multiple Sklerose – abgeklärt bzw. ausgeschlossen werden. Bestätigt sich diese Diagnose, wird der Umfang der Kosten wahrscheinlich noch viel größer werden. Immerhin wären es dann insgesamt schon drei schwere Autoimmunerkrankungen bzw. chronische Erkrankungen, gegen die ich gleichzeitig ankämpfen muss. [1]
Was mich zusätzlich belastet: Wenn ich es doch mal herausschaffe, werde ich im Markt oder so oft angesprochen, dass ich doch gar nicht so krank ausschaue. Aber man kann halt in mein Gehirn nicht hineinschauen, wo die ganzen Entzündungsherde sitzen. Genau wie durch meine Small-Fiber-Neuropathie bekannt ist, habe ich Entzündungen im ganzen Körper – und genau daher kommt auch diese extreme Hitzeintoleranz. Man sieht es mir von außen einfach nicht an. Und dann muss man sich auch noch ständig rechtfertigen – und das, obwohl man eigentlich gegen drei schwere Erkrankungen ankämpfen muss, während einen zusätzlich die Existenzängste, das Gefühl der absoluten Hilflosigkeit und die Frage erdrücken, wie man das überhaupt alles noch stemmen soll.
on 8/2/26