Clemens ist gerade 18 geworden und ist ein junger Mensch der ein Schicksal mit gerade einmal 10 andere Personen weltweit zu teilen hat.

Dieses ist eine schwerwiegende genetische Erkrankung genannt SCN9A, die sein Leben verkürzen wird.

Nachvollziehbares Ziel ist es ihm ein möglichst qualitatives Leben zu gewährleisten. Hierfür besorgt, erledigt und verzichtet die Familie alles,  was irgendwie möglich ist! Die Familie besteht aus einer Schwester , einem Bruder der Mutter und Clemens. Der Vater ist verstorben und der Mutter ist es leider nicht möglich arbeiten zu gehen, da sie sich rund um die Uhr um ihr krankes Kind kümmern muss.

Clemens leidet an einer progressiven genetischen Schmerzerkrankung. SCN9A, das sogenannte Paroxysmale extreme Schmerzsyndrom. Seit den letzten

Jahren kam es zu einer zunehmenden Verschlechterung des Allgemeinzustandes,

sodass er nicht mehr autonom das tägliche Leben bewältigen kann. Seit

Mai 2025 besteht eine zunehmende Verschlechterung unter Eskalation der

Schmerztherapie, sodass am 10.10.2025 eine stationäre Aufnahme notwendig war.

Aktuell wurde Clemens auf der Intensivstation betreut, um die

Schmerztherapie zu verbessern. Außerdem wartet er auf eine experimentelle

Therapie aus Amerika die bei seiner Kanalerkrankung helfen soll und genau an diesem Kanal

ansetzt im Sinne einer Präzisionstherapie. Sein klinischen Zustandsbild beinhaltet,

dass er nicht mehr aufstehen, sich drehen kann, sowie das Becken gegen die

Schwerkraft von mehreren Pflegepersonen gehoben wird. Sein Sprachverständnis ist intakt, und er kann über den

Computer auch Unterrichtsstunden verfolgen und den Inhalt speichern, jedoch ist

die expressive sprachliche Mitteilungs- und Äußerungsfähigkeit durch die Erkrankung

eingeschränkt. Zusätzlich besteht bei ihm eine Schluckstörung, sodass er

für die Nahrungsaufnahme auf eine PEG-Sonde angewiesen ist. Weiteres hat er ein Colostoma und einen suprapubischen Blasenkatheter.

Leider kann man Clemens nie unbeaufsichtigt lassen, da er immer wieder unvorhergesehen Kehlkopfkrämpfe hat, die seine Atmung behindern und man schnell reagieren muss damit dies keine Lebensbedrohende Situation darstellt.

Auch während eines Krankenhausaufenthaltes ist die Mitarbeit von engen Familienpersonen notwendig. Das Krankheitsbild umfasst nicht nur starke Schmerzzustände, sondern auch eine

starke Berührungsempfindlichkeit, die alle pflegerischen Tätigkeiten erschweren

weswegen eine ausreichende Schmerztherapie durch starke Opioide und Narkosemittel notwendig ist. Die Schmerzen können auch tonische Zustände („Versteifungen") auslösen, welche dann in krampfartige Bewegungen

münden. Clemens hatte auch

eine zusätzliche genetische Veränderung an einem anderen Natriumkanal (SCN8A). Es bestehen funktionelle

Anfälle, die durch Schmerzen getriggert werden.

Es ist leider nicht zu erwarten, dass sich

in absehbarere Zeit an seiner Selbständigkeit oder dem Ausmaß der progressiven

Erkrankung etwas ändern wird.

Die Wohnung  muss nun umgerüstet und umgebaut werden, um ein optimales Setting für zu Hause zu schaffen.

Zusätzlich wird dringend ein Fahrzeug benötigt damit Clemens selbstständig transportiert werden kann.

Die Familie benötigt dringend finanzielle unterstützen, sodass die weitere pflegerische

Versorgung zu Hause garantiert werden kann.

Bitte helft weiter