Hilfe für Lisa: Wenn das Leben zur unbezahlbaren Last wird

"Ich kenne das Leid anderer aus 14 Jahren im Krankenhausdienst. Doch niemals hätte ich geglaubt, einmal selbst so tief fallen zu müssen und dabei festzustellen, dass man in unserem System als Schwerkranke oft unsichtbar bleibt.“

(Lisa als Dipl. Krankenschwester)

Lisa (39) aus dem Südburgenland ist eine Frau, die für ihren Beruf lebte. Doch was als Impfkomplikation begann, mündete in einen jahrelangen, zermürbenden Ärztemarathon. Lange Zeit tappten viele Mediziner im Dunkeln, Beschwerden wurden oft bagatellisiert, während Lisas Körper bereits systematisch abbaute. Erst durch die großartige Unterstützung ihrer Hausärztin,sowie der Expertise des Wiener Spezialisten Dr. Stingl herrscht heute traurige Gewissheit: Lisa leidet an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis) – einer neuroimmunologischen Multisystemerkrankung, die ihr Leben zerstört hat.

Um diese medizinische Herausforderung überhaupt zu bewältigen, ist Lisa oft in ihrer alten Heimat im Weinviertel. Dort ist sie nicht nur näher an ihrer spezialisierten ärztlichen Versorgung, sondern erfährt auch die unverzichtbare Hilfe ihrer Mutter, die sie im Alltag unterstützt, wenn ihre Kräfte völlig versiegen.

Was bedeutet ME/CFS? Ein Leben im permanenten Systemausfall

ME/CFS ist keine Befindlichkeitsstörung, sondern eine schwere körperliche Behinderung, bei der der gesamte Zellstoffwechsel blockiert ist. Bei Lisa kann der Körper keine Energie mehr produzieren (Mitochondriale Dysfunktion). Es ist, als wäre der Akku nicht nur leer, sondern die Ladefunktion dauerhaft defekt.

Das Leitsymptom ist die Post-Exertional Malaise (PEM), eine krankhafte Belastungsintoleranz:

• Der systemische „Crash“: Jede zu anstrengende Aktivität – kann zu einer massiven Verschlechterung führen. Der Körper reagiert auf Belastung mit einem totalen Zusammenbruch, der sich wie eine schwere Grippe anfühlt und sie oft tagelang in völliger Abgeschottenheit gefangen hält.

• Neurologische Not & Reizüberflutung: Das Gehirn verliert die Fähigkeit, Reize zu verarbeiten. „Brain Fog“ (Gehirnnebel), massive Wortfindungsstörungen und eine extreme Licht- und Geräuschempfindlichkeit machen eine normale Teilhabe  am Leben fast unmöglich.

• Grippeähnlicher Zustand: Sie leidet unter permanenten Muskelschmerzen, geschwollenen Lymphknoten, Halsschmerzen und einer gestörten Temperaturregelung (Fiebergefühl ohne Infekt).

Wenn Nerven zu Feinden werden: Small Fiber Neuropathie (SFN)

Zusätzlich kämpft Lisa gegen die Small Fiber Neuropathie, eine Schädigung der kleinsten Nervenfasern, die Schmerz- und Temperaturreize leiten:

• Körperpflege als Qual: Aufgrund der SFN ist die tägliche Hygiene wie das Duschen kaum noch zu ertragen, da das Wasser heftigste Schmerzreize auf der Haut auslöst.

• Elektrisierende Schmerzen: Ihre Nerven feuern ständig Wahnsignale ab – Lisa leidet unter quälendem „Ameisenlaufen“, stechenden Nadelstichen und plötzlichen, einschießenden Schmerzen, die sich wie elektrische Schläge durch den Körper ziehen.

• Erythromelalgie: Wärme lässt ihre Füße und Hände „verbrennen“. Im Sommer bietet nur der Aufenthalt im kühlen Pool Linderung, da er die überhitzten Nerven beruhigt.

Hidradenitis suppurativa (Hurley II): Ein Leben mit offenen Wunden

Als wäre das nicht genug, leidet Lisa an der schweren Hauterkrankung Hidradenitis suppurativa:

• Abszesse & Fisteln: Am ganzen Körper bilden sich ständig eiternde Entzündungen, die kaum abheilen.

       • Vernarbungen: Harte          Narbenstränge schränken ihre Mobilität ein und verursachen bei jeder Bewegung Schmerzen.

• Starke Schmerzen: HS gilt als eine der schmerzhaftesten dermatologischen Erkrankungen.

• Kostspielige Behandlung: Die notwendige LAIGHT-Therapie und Spezialverbände müssen komplett privat finanziert werden.

Die bittere Realität: Ein Kampf gegen ein unbezahlbares System

Obwohl die Diagnosen gesichert sind, steht Lisa vor einer finanziellen Mauer. Das System lässt sie im Stich:

• Wahlärzte & Therapien: Spezialisierte medizinische Begleitung und Behandlungen wie Physiotherapie, Ergotherapie und Physikalische Therapie müssen fast komplett selbst getragen werden. Die ÖGK erstattet nur minimale Bruchteile der Honorarnoten.

• Material & Alternativen: Verbandsmaterial wird weder in der nötigen Menge noch Qualität bezahlt. Auch alternative und ergänzende Behandlungsmethoden zur Schmerzlinderung sind zu 100 % selbst zu finanzieren.

Das führt uns in eine verzweifelte Lage:

Lisa droht ihr Zuhause im Südburgenland zu verlieren. Dabei ist dieses Haus ihr letzter verbliebene Schutzraum vor der Außenwelt. Besonders ihr Garten ist ihr Heiligtum – er schenkt ihr die einzige Freiheit, Natur und positive Abwechslung, die ihr geblieben ist. Ohne Hilfe bricht diese letzte Säule ihrer Lebensqualität weg.

Warum wir Ihre Hilfe brauchen

Lisa hat jahrelang Leben gerettet. Jetzt kämpft sie – um ihre nackte Existenz und den Erhalt ihres Rückzugsortes. 

Wir brauchen Ihre Unterstützung, um die medizinische Versorgung zu sichern und zu verhindern, dass Lisa alles verliert.

Jeder Beitrag hilft, damit Lisa nicht im Dunkeln vergessen wird.

Wir danken euch von ganzem Herzen für jede Form der Unterstützung, für jedes Teilen dieses Aufrufs und für euer Mitgefühl in dieser schweren Zeit. Eure Hilfe gibt uns die Kraft, weiterzukämpfen.

Herzlichen Dank für deine Unterstützung!

Georg & Lisa

(Bild vor der Erkrankung)