Hallo mein Name ist Georg und bin der Lebensgefährte  von Lisa.

Lisa hat eine schwere Autoimmun  -und Mulitsystemerkrankung

Lebenssituation:

Lisa, lebt mit mir, im Südburgenland. Ich  bin selbstständig, und muss aufgrund der wirtschaftlichen verschärften Lage bis zu 70 Stunden in der Woche arbeiten -  eine Aufgabe meiner Tätigkeit ist momentan nicht möglich, da die finanzielle Belastung, dann noch drastischer wird. Wir bekommen, sehr viel Unterstützung von der Mutter von  Lisa, da Haushaltsführung, Medikamenten herrichten, Kochen etc. für Lisa nicht alleine möglich ist, ohne das es zu einer Verschlechterung kommt.

Die Diagnosen sind:

• - Posturales Tachykardie Syndrom
• - ME/CFS
• - Post Exertional Malaise (PEM)
• -Hidradenitis suppurativa (Hurley II)
• - Small Fiber Neuropathie

Zur Person:

Lisa ist 38 Jahre alt und  war 14 Jahre Diplomierte Krankenschwester, sie war immer für Andere , die Mitmenschen standen bei ihr an erster Stelle und dann kam erst sie dran, sie war gerne unter Menschen, jetzt ist ihr dies aber kaum mehr möglich - ist sozial abgeschnitten. Sie selbst fährt ( muss mit dem Auto fahren, da sie nicht weite Strecken gehen gehen)nur um nicht nur zuhause

 "eingesperrt" zu sein,  ein wenig Zeit pro Tag in die Trafik ihres Lebensgefährten, um zumindest nicht den ganzen Tag alleine zu sein und  um unter Leute zu kommen, -  auch wenn dies für sie bedeutet, dass sie dann den ganzen Tag liegt, um sich auszuruhen und auch der nächste Tag ist für sie in den meisten Fällen gelaufen ist. 

 Der Beruf - war sozusagen auch ihre Berufung, sie machte diesen Beruf aus Leidenschaft, Hingabe -  bis sie die Diagnose Myalgische Enzephalomyeltis ( ME(CFS ) bekam.

Zu Beginn der Krankheit, fand ein regelrechter Ärztemarathon statt, kaum Einer nahm sie ernst, es wurde Alles auf die psychische Komponente geschoben , obwohl sie sich immer rechtfertige dass sie sich psychisch stabil findet, aber trotzdem wurde sie von vielen Ärzten, Therapeuten, und Mitmenschen in die psychische Spalte geschoben, dabei betonte sie immer wieder dass es nicht so ist - bis sie selbst begann an ihr zu Zweifeln - aber Gott sei Dank bekam sie dann endlich  einen Termin bei ihren Neurologen Dr. Stingl , der Spezialist bei dieser Erkrankung ist und nach mehreren Tests bekam  sie dann endlich die richtige Diagnose, und es konnte zumindest mit der Symptom Behandlung begonnen werden. 

Auch hatte sie Glück eine Psychotherapeutin zu finden , die sich mit dieser Erkrankung sehr gut auskennt , und auch ihre Hausärztin ist eine große Unterstützung für sie sehr wohl bei dieser Erkrankung als auch bei der Hiddradentis suppurativa

Krankheit:

ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung, die von vielen Symptomen und mehreren Erkrankungen begleitet wird, das Leitsymptom ist die sogenannte Post - Exertionelle Malaise ( PEM), eine neuroimmunologische Reaktion, welche bereits auf geringe physische ,kognitive und sensorische Belastung folgt,  und eine unverhältnismäßige Zustandsverschlechterung mit sich bringt. Diese Verschlechterung die einer Mischung aus Grippe, Jetlag, Kater ähneln kann Diese Zustandsverschlechterung tritt nicht sofort auf, sondern zu meist zeitlich verzögert auf und kann Woche bis Tage andauern ( auch als CRASH bezeichnet) und so sieht man diese Verschlechterung in vielen Fällen nicht gleich  an. Da wenn es ihnen wirklich schlecht geht, sie sich zuhause in ihren abgedunkelten Zimmern zurück ziehen  und sind von der "Bühne" verschwunden und werden für die Außenwelt unsichtbar.

ME /CFS zählt leider zu den am stärksten einschränkenden und belastentenden chronischen Erkrankungen

Ihre Therapeutin, die sie einmal im Monat aufsucht zur Krankheitsbewältigung, beschreibt diese Krankheit immer, dass diese Erkrankung wie  ein defekter Handyakku sei - man schließt das Handy zum Laden an - jedoch wird dieser Akku nicht mehr vollständig geladen - und verliert auch schnell wieder an Energie. 

• Leider ist diese Krankheit nicht heilbar, und es gibt auch keine spezifischen Therapien dafür, nur Medikamente zur Symptombehandlung.

Bei Lisa zeigt sich die Erkrankung vor allem dass sie

regelmäßiges Gefühl Krank zu sein- unklare Fieberschübe - Kurzzeitgedächtnis stark eingeschränkt- Wortfindungsstörungen(vor allem wenn Gespräche länger dauern)- Probleme beim Handlungsablauf bei Überlastung und Crash -Geräusche und Lärmempfindlich- Alltagsaktivitäten stark eingeschränkt- starke Infekt Anfälligkeit - komplexes Denken fehlt - Schmerzen bei Berührung-Sensibilitätsstörung ganzer Körper - Kribbeln in Beine/Arme- kein Buch lesen und langer Film schauen möglich     ( kann mir keine Texte und den Inhalt merken)- generalisierte Gelenks-und Muskelschmerzen- das Gefühl als wäre der Temperaturregler im Körper kaputt- in der Hitze werden die Symptome stärker und es kommt schneller zu einem Crash und Körper fängt an zu kribbeln und brennen- momentan - 2 bis 4 Tage nach einer Crash ( Überlastung) - extreme Spannung im Körper vor allem Rücken, Nacken, Beine, Schultern -  fühlt sich an wie ein gespanntes Gummiringerl- Hitzeintoleranz - Lichtempfindlichkeit-  Reizdarm - Hirn - Handkoordination gestört dh sie tut sich zeitweise sehr schwer etwas zu schreiben ( sie weiß zwar zb wie man ein Wort schreibt jedoch kann, kann dies nicht aufs Papier bringen) - Rechnen erschwert

Des weiteren hat Lisa die Small Fiber Neuropathie, diese äußert sich bei ihr, mit starken Krämpfen in den Extremitäten, Zittern - ebenso ist sie sehr empfindlich auf Wärme und starken Temperaturschwankungen in den Extremitäten - dass bedeutet  zb bei Wärme hat sie das Gefühl als würde ihre Haut zu "brennen" beginnen ( als würde Jemand ein Feuer auf der Haut entzünden) obwohl sie früher den Sommer über Alles liebte ist diese Jahreszeit für sie mittlerweile der reinste Horror, das einzige was ihr im Sommer gegen diese Schmerzen hilft, sind eiskalte Bäder ( der Pool ist der Gamechanger) , begleitet wird dieses aber auch dass nur leichte Berührungen für Lisa sehr schmerzlich sind , sie selbst beschreibt es immer als hätte sie am ganzen Körper blaue Flecken - laut Ärzten ist dies davon , dass die Nervenenden von ihr geschädigt sind, und dass sie im ganzen Körper Entzündungen hat, dadurch hat sie auch die vermehrten Wasseransammlungen im ganzen Körper. Auch das Duschen ist für sie eine Herausforderung, nicht dass sie je nach Allgemeinzustand Aufsicht beim Duschen benötigt (  Schwäche/Krämpfe  in den Beinen) sondern dass sie nur eiskalt duschen kann , da wenn das Wasser nur lauwarm ist, sie schon Schmerzen hat. (Haut fängt zu brennen an)

Leider hat Lisa auch noch eine Autoimmunerkrankung die sich 

Hidradenitis suppurativa (Hurley II) nennt

Die Hidradenitis Suppurativa ist eine schwere Autoimmunerkrankung  und schwere chronische Hauterkrankung , die durch schmerzhafte Abszesse  und Fistelgänge gekennzeichnet ist - Symptome sind  tiefe Entzündungen, Knoten und Abszesse, diese können zu Fistelgängen führen , die sich unter der Haut verbinden - auch diese Autoimmunerkrankung ist leider nicht heilbar und beruht nur auf der Sympmtombehandlung. Deswegen muss Lisa sehr oft zur Abszessspaltung/öffnung, auch diese Erkrankung ist sehr belastend für sie, da es nicht nur sehr schmerzhaft ist, sondern auch mit Schamgefühl verbunden ist, der Großteil der typischen Stellen (da sie schon sehr oft geschnitten wurde) sind mit vielen Narben gekennzeichnet, da sie nicht nur ab und zu mal ein Abszess hat sondern eigentlich dies schon ein Dauerzustand ist. Lisa hatte schon an den außergewöhnlichsten Stellen solche Abszessen - Augenlider - Gesicht - an den Ohren/ hinter den Ohren  etc... Seit Anfang 2025 muss Lisa für diese Erkrankung  sich 1x/Monat 2 Inketionen von eine Secukinumab, Namens COSENTYX spritzen, und soll eine Basistherapie zur Behandlung dieser Autoimmunerkrankung sein und zu einer Verbesserung der Symptomatik führen ( hat u einer geringen Verbesserung geführt) - leider ist es so seit sie dieses Medikament spritzt das ME/CFS sich dadurch verschlechtert hat

Leider sind in den letzten Monaten, alle Erkrankung deutlich schlechter geworden, es kommt ihr so vor als würden die Multisystemerkrankung (ME/CFS) und die Autoimmunerkrankung Hidradenitis Suppurativa einen Krieg in ihren Körper führen. Ihr Immunsystem ist komplett im Keller sodass sie immer zusätzlich zu den dauerhaften Erkrankungen und Beschwerden noch mit zusätzlichen Erkrankungen zu tun bekommt, so wie erst vor ein paar Monat einen Herpes Zoster im Gesicht ( Gürtelrose) hatte -  oder nicht definierbare  auch aus ärztlicher Sicht - Pusteln am Körper - Dauer verkühlt etc.... 

und diese Erkrankungen zusätzlich die Autoimmunerkrankungen deutlich schlechter machen und natürlich die enormen Existenzängste  und die Angst nie wieder ein normales Leben führen zu können

Finanzielles:

Die Medizinische  Versorgung und Behandlungen können leider nur von  Spezialisten durchgeführt werden, die sich mit diesen Erkrankungen auskennen, da diese Krankheiten , ein breitgefächertes Krankheitsbild haben.

Leider sind alle diese Behandlungen und Ärzte selbst zu bezahlen bzw zum Teil selbst zu bezahlen ( bekommt nur einen minimalen Anteil zurück), aber auch viele Medikamente bzw das Verbandsmaterial, sind selbst zu zahlen - und im gesamten sprechen wir hier leider von sehr hohe Kosten in einem Jahr

Sämtliche Befreiungen wurden ihr abgelehnt ( Rezeptgebührenbefreiung - GIS etc) --- da sie gemeinsam ( mit ihren Lebensgefährten) minimalst über der geforderten Obergrenze sind. Auch wird leider jedes Jahr die Obergrenze der Rezeptgebührenbefreiung erhöht ( obwohl Rehageld gleichbleibend ist), und es werden nur die Medikamente beim Rezeptkonto gezählt die teurer sind als die Rezeptgebühr , bzw sind viele Medikamente auch Schmerzmittel selbst zu bezahlen 

 Ohne der finanziellen Unterstützung von ihrer Mutter  ( Vater bereits vor 12 Jahren verstorben) könnte sie sich die ganzen Behandlungen, Therapien  und Arztkosten nicht mehr leisten

Lisa ist momentan das 2te Jahr in vorübergehender Berufsunfähigkeitspension  und bekommt 1200 Euro im Monat und momentan hat sie Pflegegeldstufe 1     ( 200 Euro)

Lisa benötigt in vielen Bereichen des tägliches Alltags Unterstützung von uns um einige Beispiele von vielen aufzuzählen:

• - Haushalt - kochen etc.....  zb kann sie nicht umrühren da sie Krämpfe in den Armen bekommt, oder auch vergisst dass etwas am Herd steht,  Sachen schneiden und einiges mehr.- Hilfe beim Haare waschen und Fönen - da sie die Kraft in den Händen verliert- je nach Allgemeinzustand Aufsicht beim Duschen- bei den Verbandswechsel- bei Facharztbesuchen benötigt sie Begleitung da sie viele Informationen nicht auffassen kann, und sich nicht merken kann und auch dann zu Wortfindungsstörungen führt- je nach Allgemeinzustand beim Einkaufen- Medikamente einsortieren und je nach Befinden auch daran erinnern  dass sie sie einnimmt

Leider wurde Lisa zu Beginn, wie oben schon beschrieben , in eine komplett falsche Schublade gesteckt und wurde als sie noch im Langzeitkrankenstand vom Kontrollarzt ,dazu gedrängt entweder Psychosomatische Rehabilitation zu machen ( ist bei dieser Krankheit  kontraproduktiv, und kann zur extremen Zustandsverschlechterung führen) oder der Krankenstand wird beendet. Deswegen fing sie für ein paar Stunden in der Trafik ihres Lebensgefährten an,  wo sie aber nach 3 Monaten wieder aufhören musste da es zu einer extremen Zustandsverschlechterung kam . Leider wird bei der Einstufung des Rehabilitationsgeld , das letzte Gehalt herangezogen und deswegen bekommt Lisa nur das Geld was Mindestsicherung wäre

Die Gesamtsituation ist sehr belastend für Alle , denn nicht nur der gesundheitliche Aspekt wie es weiter geht steht im Vordergrund, sondern auch die finanziellen Sorgen.

Es ist im Allgemeinen schwer, einen genauen Zielbetrag zu nennen, da man nicht genau weiß was noch Alles benötigt wird und es von den verschiedensten Faktoren abhängt - und dadurch dass diese Krankheit nicht heilbar ist, weiß man auch nicht wie lange Lisa nicht wieder in ihren Beruf zurückkehren kann.

Ihr selbst ist es mehr als peinlich um Hilfe zu bitten, da sie sonst ihr Leben lang nur gegeben hat und sehr bescheiden war und noch immer ist.

 Ihr größter Wunsch ist es wieder gesund zu werden ,um wieder ihren Beruf nach gehen zu  können und wieder normal am Leben teilnehmen kann

Jeder noch so kleiner Beitrag würde ihr Zuversicht, Hoffnung schenken, denn auch aufgrund der enormen Existenzängsten,  kommt es zunehmend zu einer schleichenden Zustandsverschlechterung.

Wofür finanzielle Unterstützung:

- für Behandlung und Ärzte 

- Medikamente

-Abscherung ihres "Zuhauses"

- Mobilität

-  anfallende Reparaturkosten

Wir möchten uns schon im Vorhinein bei deiner /Ihrer Unterstützung bedanken, wir sehen es nicht als Selbstverständlichkeit, und sind für jeden nur so kleinsten Beitrag unendlich dankbar.